Avez-vous déjà entendu parler du Mois Jaune ? Il s’agit d’un mois, celui de mars, dédié aux maladies du foie des enfants. Un mois national de manifestations et de communications pour informer et sensibiliser le grand public sur ces maladies méconnues. En effet, tous les jours, un enfant naît avec l’une des 40 maladies du foie, pour la plupart rares et graves.
La naissance du Mois Jaune
C’est l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE), agréée par le Ministère de la Santé, qui est à l’origine du Mois Jaune. Elle s’est inspirée du Big Yellow Friday organisé par la fondation Children’s Liver Disease au Royaume-Uni : une journée, le 1er vendredi du mois de mars de chaque année, consacrée à la sensibilisation sur les maladies du foie des enfants. La première journée jaune en France et en Belgique a eu lieu le 4 mars 2016. Une journée qui a été marquée par différentes initiatives autour de la couleur jaune avec la contribution des familles, des centres hospitaliers, des collectivités et des entreprises en faisant appel à leur créativité. Forte de ses expériences au fil des années, L’AMFE a souhaité intensifier ses actions et c’est ainsi que la journée jaune s’est transformée en Mois Jaune.
Le Mois Jaune, moteur d’actions de l’AMFE
Outre la médiatisation des 40 maladies que représente l’AMFE, l’association a déjà mené différentes actions et continue d’en mener en collaboration avec des équipes médicales :
- l’ajout de la carte colorimétrique des selles dans le carnet de santé de l’enfant ;
- l’ouverture de chambres parents-bébé au sein des centres hospitaliers pour permettre aux parents de rester près de leur enfant malade, souvent en hospitalisation ;
- la création d’un groupe pédiatrique au sein de l’ANSM ;
- la présence active de l’AMFE au sein de l’Alliance Maladies Rares ;
- le Manifeste des droits des enfants malades.
L’AMFE est également l’instigateur de l’Alerte Jaune qui a plusieurs objectifs :
- le dépistage rapide des cholestases néonatales ;
- la prise en charge précoce des bébés atteints d'une maladie rare du foie avant ses 30 jours de vie ;
- la limitation des transplantations hépatiques effectuées avant l'âge de deux ans ;
- la réduction du taux de mortalité des enfants atteints d'une maladie rare du foie.
Pour mener à bien l’Alerte Jaune, L’AMFE a créé des affiches, dépliants et cartes colorimétriques des selles mis à disposition du grand public et des jeunes parents. Ces outils leur permettent de surveiller la couleur des selles du bébé, un des indicateurs de la présence d’une maladie du foie, et les inciter à consulter. Le dépliant renferme également des questions réponses et les coordonnées des centres de référence de ces maladies.
Soyez solidaire, participez au Mois Jaune !
Le dépistage des maladies du foie des enfants est encore tardif. L’AMFE sollicite ainsi la participation de tous au Mois Jaune. Plusieurs options s’offrent à qui veut bien participer sur les sites https://www.lemoisjaune.com et https://www.amfe.fr :
- prenez une photo de vous portant une couleur jaune, un objet jaune mis en scène, une création en jaune… et envoyez-la à l’adresse contact@lemoisjaune.fr ou postez-la sur les réseaux sociaux avec la mention #LeMoisJaune
- téléchargez les outils ressources pour les distribuer
- participez aux appels aux dons pour l’association AMFE et partagez-les
Il existe au moins 40 maladies en ce qui concerne les maladies du foie des enfants, malheureusement rares et graves. De nos jours, le foie est l'organe le plus greffé et représente encore 60% des greffes chez l'enfant. Le Mois Jaune a été initié par l’AMFE non seulement pour la sensibilisation à ces maladies, mais également par solidarité avec ces enfants malades et pour aider à l’accélération du dépistage et de la prise en charge. Un geste de soutien mais aussi une lueur d’espoir pour ces enfants et leurs parents.
Sources :
Le Mois Jaune
AMFE
